skip to Main Content

Als je kind de diagnose MS krijgt

Wat ouders vertellen nadat ze hoorden dat hun kind MS had

42 ouders van 41 kinderen vertelden hoe en wanneer zij hoorden dat hun kind MS heeft. En wat zij toen voelden.

Kind, MS, denken, verhalen

De gesprekken gingen via de telefoon: de ouders moesten vragen beantwoorden. Ze moesten zeggen welke diagnose hun kind kreeg. De tijd die nodig was om de diagnose te stellen, bleek verschillend. Soms al binnen 8 uur en soms kwam de diagnose pas na 16 jaar. De gemiddelde leeftijd waarop hun kind de diagnose kreeg was 13,7 jaar.

De kinderen hadden vooral last van slecht zien en gevoelloosheid. Zij moesten gemiddeld 3,6 keer naar de arts voordat de diagnose gesteld werd.

Sommige ouders vertelden dat ze het wachten op de diagnose vervelend vonden. Ze voelden zich verdoofd en teleurgesteld. Ze schrokken toen ze hoorden dat hun kind MS had.

Ouders geven aan dat het belangrijk is dat mensen weten dat ook kinderen MS kunnen krijgen. Volgens veel ouders waren er artsen die dat niet geloofden. Daardoor kon de diagnose pas veel later bevestigd worden.

Wat ouders ook beter fijn vonden, was dat artsen de diagnose eerst aan hen vertelden, zonder kinderen erbij.

Tenslotte gaven ouders aan dat ze het fijn zouden vinden als artsen tips konden geven om beter met de diagnose om te gaan.

 

Door: Angelique

Bron: Hebert D, Geisthardt C, Hoffman H, Central Michigan University College of Medicine, Mount Pleasant, MI, USA.
J Child Neurol. 2019 Apr 23

Samenvatting: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31012369

 

Klik hier voor meer nieuwsberichten over kinderen en MS.

Dit bericht heeft 0 reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Back To Top
X